Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS), joka tunnetaan myös nimellä myalginen enkefalomyeliitti, on monimutkainen sairaus. Tyypillistä on lamaava uupumus, joka ei hellitä levolla. Pienikin rasitus voi pahentaa oireita merkittävästi. Sairaus vaikuttaa laajasti toimintakykyyn ja heikentää elämänlaatua.
Mikä on ME/CFS?
ME/CFS on neurologinen sairaus, joka vaikuttaa moniin kehon järjestelmiin. Se on luonteeltaan systeeminen, eli se vaikuttaa laajasti koko elimistöön. Tämä käy ilmi Suomen ME/CFS-yhdistys ry:n sivuilta. Maailman terveysjärjestö, WHO, luokittelee ME/CFS:n hermoston sairauksiin (G93.3). Sairauden perimmäinen syy on edelleen tuntematon.
Oireiden moninaisuus
ME/CFS:n oirekuva vaihtelee yksilöllisesti. Keskeisin oire on syvä uupumus, joka ei helpotu nukkumalla. Tähän liittyy usein rasituksen jälkeinen pahoinvointi (PEM), jossa oireet pahenevat huomattavasti jo pienenkin fyysisen, henkisen tai sosiaalisen rasituksen jälkeen. Toipuminen voi kestää pitkään.
- Unihäiriöt: uni ei virkistä tai nukahtaminen on vaikeaa.
- Kognitiiviset vaikeudet: ”aivosumu”, keskittymiskyvyn puute, muistiongelmat.
- Kipu: lihas- ja nivelkivut, päänsärky tai muut epämääräiset kivut.
- Autonomisen hermoston oireet: huimaus, sydämentykytys, verenpaineen vaihtelut. Nämä liittyvät tahdosta riippumattomiin kehon toimintoihin.
- Immuunijärjestelmän oireet: toistuvat infektiot, flunssan kaltainen olo.
- Aistiyliherkkyys: valo, äänet, hajut ja kosketus voivat tuntua sietämättömiltä.
Oireiden voimakkuus voi vaihdella ja aaltoilla. Vaikeimmissa tapauksissa ME/CFS voi johtaa täydelliseen vuoteenomaan.
Diagnoosi
ME/CFS:n diagnosointi on haasteellista, koska sairauteen ei ole yksiselitteistä testiä. Diagnoosi perustuu potilaan oireisiin, sairaushistoriaan ja muiden sairauksien poissulkemiseen. Suomessa on käytössä ”Hyvä käytäntö” -konsensussuositus, joka määrittelee diagnostiset kriteerit. Rasituksen jälkeisen pahoinvoinnin (PEM) on oltava keskeinen oire, ja oireiden on täytynyt kestää vähintään kuusi kuukautta.
Diagnoosin tekeminen
Lääkäri tekee perusteellisen haastattelun ja fyysisen tutkimuksen. Koska ME/CFS:n oireet muistuttavat monia muita sairauksia, tarvitaan usein verikokeita ja muita tutkimuksia. Näin suljetaan pois muut sairaudet, kuten kilpirauhasen vajaatoiminta, uniapnea tai masennus. ME/CFS:n diagnosointiprosessista voi lukea lisää esimerkiksi NHS:n sivuilta.
Hoito ja kuntoutus
ME/CFS:ään ei ole parantavaa hoitoa, mutta oireita voidaan lievittää. Hoito on yksilöllistä ja perustuu potilaan oireisiin ja voimavaroihin. Tärkeää on löytää tasapaino levon ja aktiivisuuden välillä, välttää ylirasitusta ja tunnistaa omat rajansa. Tätä kutsutaan pacing-menetelmäksi.
Tasapainoilu arjessa
Pacing tarkoittaa käytännössä sitä, että päivittäiset aktiviteetit suunnitellaan omien voimavarojen mukaan. Esimerkiksi kotitöitä tehdessä voi pitää lyhyitä taukoja säännöllisesti. Ruoanlaitto voidaan jakaa pienempiin osiin, jolloin vältetään liiallinen rasitus. NHS inform -sivustolla on lisätietoa tahdistuksesta.
Moniammatillinen yhteistyö
Moniammatillinen tiimi voi auttaa arjessa selviytymisessä. Fysioterapeutti auttaa löytämään sopivan tavan liikkua ilman, että oireet pahenevat. Toimintaterapeutti neuvoo, miten arjen askareita voi helpottaa apuvälineiden avulla. Psykologi tarjoaa keskusteluapua ja keinoja selvitä sairauden aiheuttamasta henkisestä kuormituksesta. Terveyskirjasto korostaa psykososiaalisen tuen tärkeyttä.
Lääkkeet
Lääkkeitä käytetään lievittämään yksittäisiä oireita, kuten kipua, unihäiriöitä tai masennusta. Kipulääkkeitä, unilääkkeitä tai masennuslääkkeitä voidaan käyttää, mutta lääkärin kanssa on aina sovittava käytöstä. ME/CFS-potilaat voivat olla herkkiä lääkkeille, ja siksi lääkehoito suunnitellaan aina yksilöllisesti. Mayo Clinic muistuttaa tästä lääkeherkkyydestä. Joissakin tapauksissa voidaan kokeilla pieniannoksista naltreksonia (LDN) tai muita lääkkeitä, kuten amantadiinia, mutta näiden käytöstä on aina neuvoteltava lääkärin kanssa.
Muut tukitoimet
Jotkut potilaat kokevat hyötyvänsä täydentävistä hoidoista, kuten ravintolisistä. Näiden tehosta ME/CFS:n hoidossa ei kuitenkaan ole vahvaa tieteellistä näyttöä. On tärkeää keskustella lääkärin kanssa ennen täydentävien hoitojen kokeilemista. CDC:n sivuilta löytyy tietoa hoitomuodoista.
Elämä ME/CFS:n kanssa
ME/CFS:n kanssa eläminen vaatii sopeutumista. Sairaus voi vaikuttaa työhön, opiskeluun, sosiaalisiin suhteisiin ja perhe-elämään. Tärkeää on oppia tunnistamaan omat rajat ja välttämään ylirasitusta. Esimerkiksi kaupassa käynti voi vaatia etukäteissuunnittelua ja apuvälineiden, kuten rollaattorin tai sähkömopon, käyttöä. Sosiaalisia tilanteita voi joutua rajaamaan tai niihin voi osallistua lyhyemmän aikaa. Invalidiliiton tutkimus osoitti, että ME/CFS rajoittaa toimintakykyä merkittävästi. Moni sairastunut tarvitsee apua arjen toiminnoissa ja sosiaaliturvan hakemisessa.
Vertaistuen merkitys
Vertaistuki voi olla arvokasta. Keskustelu muiden samassa tilanteessa olevien kanssa voi auttaa ymmärtämään sairautta ja jakamaan kokemuksia. Vertaistukea voi saada esimerkiksi Suomen ME/CFS-yhdistyksen kautta.
Tutkimus ja tulevaisuuden näkymät
Vaikka ME/CFS on tunnettu pitkään, sen syyt ovat edelleen osittain epäselvät. Lisää tutkimusta tarvitaan parempien hoitojen kehittämiseksi. Stanfordin yliopiston ME/CFS-aloite tutkii infektioiden roolia sairauden synnyssä. Tutkimuksen kohteena ovat myös immuunijärjestelmän häiriöt, autonomisen hermoston toimintahäiriöt ja aineenvaihdunnan muutokset.
Toivoa paremmasta
Vaikka ME/CFS on vakava sairaus, on tärkeää muistaa, että toivoa on. Oikeanlaisella tuella, hoidolla ja kuntoutuksella monet potilaat oppivat hallitsemaan oireitaan ja elämään mahdollisimman täysipainoista elämää. Tutkimustyö ja lisääntyvä tietoisuus sairaudesta lupaavat parempaa tulevaisuutta.
Yhteenveto
Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on vakava ja monimutkainen sairaus, joka vaikuttaa merkittävästi elämänlaatuun. Vaikka parantavaa hoitoa ei ole, oireita voidaan lievittää ja toimintakykyä tukea monin tavoin. Jos epäilet sairastavasi ME/CFS:ää, ota yhteyttä lääkäriin.
Reply